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CEDATA-GPGE®

CEDATA-GPGE®

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CEDATA-GPGE® ist ein pseudonymisiertes Register für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (also CED, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und indeterminierte Colitis) in Deutschland und Österreich. Es wurde von der Arbeitsgruppe chronisch entzündliche Darmerkrankungen der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung entwickelt und betrieben. Ziel von CEDATA-GPGE® ist es, die Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu verbessern.

Wie kann durch ein solches Register die Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit entzündlichen Darmerkrankungen verbessert werden?
Bei derart individuell verlaufenden Erkrankungen wie M. Crohn oder C. ulcerosa werden fundierte Rückschlüsse auf Verlauf und Therapieeffekte nur durch die Erfassung einer großen Patientenzahl über eine längere Zeit ermöglicht. Derzeit ist das Register CEDATA-GPGE® eines der weltweit umfassendsten.

Die Daten können unter verschiedenen Aspekten wissenschaftlich ausgewertet werden:

Zum einen können Besonderheiten in der Präsentation der Erkrankung auch in Abhängigkeit des Alters und Befallsmusters identifiziert, aber auch Assoziationen zu anderen Erkrankungen untersucht werden.

Durch Langzeitbeobachtungen sind Rückschlüsse auf den Effekt der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten möglich. Dies hat weitergehende Bedeutung auch in der Transition der Patienten in die internistische Betreuung, aus der retrospektiv Risikofaktoren für krankheitsbedingte Komplikationen identifiziert werden können.

Zusätzlich kann über den Vergleich der Ergebnisse von Diagnostik und Therapie in den einzelnen Zentren eine Qualitätskontrolle erfolgen.

Es ist möglich, Patienten für prospektive Studien zu identifizieren und zu rekrutieren.

Seit dem 01.10.2010 wird das Register an der Universitätskinderklinik Gießen (Direktor Prof. K.-P. Zimmer) weitergeführt. Aktuell erfolgt noch keine weitere Dateneingabe; zunächst sollen die vorliegenden Daten ausgewertet werden. Parallel dazu wird derzeit eine neue, Internet-basierte Plattform entwickelt, mit der in naher Zukunft das Register wieder aktiv werden wird.
Aktuelle Informationen zum Stand der Registerarbeit erhalten Sie bei den Sprechern der AG-CEDATA.

Das Register wird derzeit ausschließlich über Spenden finanziert. Eine finanzielle Entschädigung für den erheblichen Aufwand, den jede einzelne Klinik mit der Datenmeldung hat, erfolgt nicht.
Bislang nehmen ca. 90 Kliniken an der Datenerfassung teil. Das Register ist für alle offen, die Kinder und Jugendliche mit CED betreuen.

Für Rückfragen stehen zur Verfügung: 
Die Sprecher der CED-Arbeitsgruppe der GPGE

Dr. Jan de Laffolie
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Abt. Allgemeine Pädiatrie und
Neonatologie
Feulgenstraße 10-12
35392 Gießen

Tel.:  0641/985 58818
Fax: 0641/985 46699

E-Mail: jan.delaffolie@paediat.med.uni-giessen.de


Dr. Thomas Lang
Kinder-Uni-Klinik Ostbayern (KUNO) - Klinik St. Hedwig
Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg
Tel.: 0941/3695409
Fax: 0941/3695424
E-Mail: thomas.lang@barmherzige-regensburg.de

Detaillierte Informationen zum Online-Tool 2.0 finden Sie bitte hier.
Über den nachfolgenden Link erfolgt die Anmeldung mit persönlichem Login: cedata-v2.fb11.uni-giessen.de/login

Antragsformular für Projekte des CEDATA-GPGE®-Registers (doc, 49 Kb)