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CEDATA-GPGE ® ist ein pseudonymisiertes Register für Kinder und Jugendliche mit persistierenden entzündlichen Erkrankungen des Verdauungstraktes (d.h. CED, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und Colitis indeterminate) in Deutschland und Österreich.
Entwickelt und betrieben wurde es von der Arbeitsgruppe Entzündliche Darmerkrankungen der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung. Ziel von CEDATA-GPGE ® ist es, die Versorgung von Jugendlichen und auch Teenagern mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu verbessern.
Wie genau kann ein solches Register die medizinische Diagnostik und auch Therapie von Kindern und Jugendlichen mit entzündlichen Erkrankungen des Verdauungstraktes unterstützen?
Bei so individuellen Erkrankungen wie Morbus Crohn oder C. ulcerosa lassen sich fundierte abschließende Gedanken zum Trainingsverlauf und Behandlungseffekt nur durch Videoaufnahmen vieler Menschen über einen längeren Zeitraum machen. Das CEDATA-GPGE ® -Register gehört derzeit zu den umfassendsten weltweit.
Die Informationen können unter zahlreichen Facetten wissenschaftlich bewertet werden:
- Zum einen können zusätzlich je nach Alter sowie Befallsmuster Besonderheiten in der Krankheitsdiskussion festgestellt werden, es können aber auch Organisationen mit diversen anderen Erkrankungen untersucht werden.
- Langzeitbeobachtungen ermöglichen Aussagen über das Ergebnis der zahlreichen Therapiemöglichkeiten. Dies ist ebenfalls von weiterer Bedeutung beim Wechsel von Patienten in die innere Behandlung, bei der Risikofaktoren für krankheitsbedingte Komplikationen nachträglich identifiziert werden können.
- Darüber hinaus kann eine Qualitätskontrolle durch den Vergleich der Ergebnisse von Diagnostik und Therapie in den privaten Einrichtungen erfolgen.
Es ist möglich, Kunden für potenzielle Studien zu identifizieren und auch einzustellen.
Seit dem 01.10.2010 wird das Register an der Hochschulkinderklinik Gießen (Betreuer Prof. K.-P. Zimmer) fortgeführt. Auf weitere Informationen wird derzeit nicht eingegangen; Zunächst müssen die verfügbaren Informationen bewertet werden. Gleichzeitig wird derzeit eine brandneue, internetbasierte Plattform geschaffen, mit der das Register künftig wieder Energie tanken wird.
Aktuelle Informationen zum Stand der Registerarbeit können bei den AG-CEDATA-Vertretern eingeholt werden.
Derzeit finanziert sich das Register ausschließlich aus Beiträgen. Es gibt keinen wirtschaftlichen Ausgleich für den erheblichen Aufwand, den jedes private Zentrum hat, um die Daten zu melden.Bisher haben sich etwa 90 Zentren tatsächlich an der Informationserhebung beteiligt. Das Register steht allen Personen offen, die Jugendliche sowie Jugendliche mit CED betreuen.